A Vittoria-t Sma érinti. Lorenzin miniszter beavatkozik a kísérleti gyógyszerbe


A Vittoria olyan gyermek, aki gerincvelői izgalomban szenved. Úgy tűnik, hogy van egy reménysugár, hiszen az Egészségügyi Minisztérium elfogadta az Isis-smnrx kísérleti gyógyszerre vonatkozó kérelmet

Ebben A Cikkben:

Vittoria De Biase, Sma1 által érintett

Vittoria De Biase, ő egy gyermek, akit érint A gerinc izom atrófiája, neurodegeneratív genetikai betegség. Sma 1. típus az, ami a mellkas végtagjainak és izmainak bénulásához vezet, a lélegzetlenség, lenyelés, enni.

Sonia és Gerardo szülők felfedezik a gyermek betegségét Vittoria mindössze 5 hónapos volt a gyermekorvos látogatása során, aki észleli az alsó végtagok problémáit, és neurológiai látogatást javasol. Milánóban és Rómában történt kórházi ápolás után egy hónapig egy tüdőgyulladás és két szívmegállás történt. Most úgy tűnik, megnyílik reménysugár neki, mint a Egészségügyi Minisztérium elfogadná a gyógyszerre vonatkozó kérelmet ISIS-SMNRx Vittoria számára.

A kicsi, aki az izomdisztrófia, a videó ellen szól

Ez egy két amerikai gyógyszeripari vállalat által szabadalmaztatott molekula, még mindig kísérletezésben, amely már biztató eredményeket adott. Nem lehet megtalálni azt a piacon, és pCsak súlyos betegeknek adható, akiknek nincs alternatívája, vagy azoknak, akik együttérző ellátásra szorulnak, és csak a kérésre és az engedélyre Egészségügyi Minisztérium és az ABA (Olasz Drog Ügynökség).

A gyermek nem tudott hozzáférni a tárgyaláshoz, mert túl nagy volt ahhoz a protokollhoz, amely a gyermekeknek legfeljebb 7 hónapot biztosít 16 éves korában. A minisztérium kabinetjének vezetője adta volna a híreket a családhoz, aki egy videót fellebbezett. Nápoly egész városa két szülő hangján gyűlt össze, akik úgy döntöttek, hogy nem adják fel: Lorenzin miniszter és gyógyszeripari cég, kivéve Vittoria. És a lánya betegségéről beszélve, Sonia elmagyarázta a Corriere-nek:

A gyermekek elveszítik az izom használatát a motoros neuronok halála miatt. A probléma azonban nem csak a motor, mert a tüdő is leáll, és meghal

Beatrice Lorenzin miniszter azonban rámutatott arra, hogy az utolsó döntés az amerikai gyógyszeripari vállalathoz tartozik, amely nem tudta a Vittoria-t kezelni, és ekkor a minisztérium nem tudott semmit tenni. De Gerardo és Sonia tudták, hogy ha a vállalat megtagadja, jogorvoslatot kezdeményeznek.

A gyógyszergyártóknak biztosítaniuk kell, hogy minden gyermek, különösen azok, akiknek nincs hosszú élettartamuk, lehetőségük van arra, hogy gyógyítani, vagy legalábbis remélhessék egészségük javulását. Szülőként kötelességünk minden utcát, még a jogi személyt is kipróbálni, ha ellenzik a jogos kéréseinket

A Gerardo, a Sonia és a Vittoria-t olaszok támogatják, akik aláírnák az interneten indított petíciót. Néhány nap múlva már 10 000 aláírást gyűjtött.

Videó: