Az iskola első napja megkezdődik a Telethon Alapítvány „Elmenekülése” kampánya


Az iskola első napja egy nagy érzelmi pillanat a ritka betegségben szenvedők számára: közel lehetünk ezekhez a gyerekekhez, akik támogatják a Telethon Alapítvány „Elmenekül” kampányát

Ebben A Cikkben:

A Telethon Alapítvány "elmegy" kampánya

Az iskola első napja izgalmas pillanat, tele van félelmekkel és lelkesedéssel, mind a gyermekek, mind a szülők számára. És egy gyermek apjának és édesanyjának, aki szenved egytől ritka genetikai betegség, az iskola első napja nagy gondot okozhat, ugyanakkor a bátorság próbáját is.

Valójában nem könnyű azt gondolni, hogy elengedjük gyermekét, aki ritka betegséggel él, mert gyakran ott van várakozások összeütközésbe kerülnek a betegséggel kapcsolatos napi nehézségek legnehezebb valóságával, egyszerű cselekedetekkel, amelyek ezeket a gyerekeket valódi kihívásoknak teszik.

Menj az iskolába minden reggel megosztja a játék és a tanulás pillanatait az osztálytársakkal együtt, ami azt jelenti, hogy ezek a gyermekek képesek messzire menni, és valódi életben lehetnek.

Hogy legyenek az életükben az élet kis és nagy lépéseiben, és szembesüljenek a ritka genetikai betegségekkel szembeni kihívással, Telethon Alapítvány a kampányt választotta Menj el (#Andarelontano), amelynek szimbóluma egy papír csónak ami az utazás elkötelezettségét és bátorságát jelenti, és soha nem adja fel.

A videó

Az Elisa hangja idén a kampány videóját fogja kísérni #Andarelontano (link): a videó a ritka genetikai betegségekkel küzdő gyermekek szülők és a tanárok és az iskolai dolgozók első iskolai napjának előkészületeire terjed ki, amíg a harang végzetes hangja nem lesz: izgalmas történet az egyes gyerekek által végzett lépésekről minden nap menjen messzire. A videó, valamint a YouTube-csatornán megtekinthető és megosztható lesz a társadalmi profilokon és a Fondazione Telethon weboldalán.

Hogyan támogassuk a "Going away" kampányt

A ritka genetikai megbetegedések tudományos kutatásának támogatása érdekében, és lehetővé téve minden gyermek számára, hogy aktívan részt vegyenek a kampányban a andarelontano.it adományozásán keresztül. A forrásgyűjtés befejeződik Október 15. Az összegyűjtött források különösen a projekt támogatására szolgálnak.Mint otthon"Egy támogatási és segítségnyújtási program a ritka genetikai betegségekben szenvedő gyermekekkel rendelkező családok számára, akik Olaszországba érkeznek, és különösen a milánói SR-Tiget Intézetben, a világ minden tájáról, hogy megkapják a génterápia kezelését.

Mindennapi munkánk célja a ritka genetikai betegségekkel küzdő gyermekek terápiájának és gondozásának megteremtése, és ehhez szükségünk van az érzékenységre és mindenki hozzájárulására a kutatás támogatására Az iskola első napja minden gyermek életének egyik legfontosabb szakasza különösen azoknak, akik ritka genetikai állapotban vannak, és családjuk, akik naponta élnek abban a reményben, hogy mindig várják. A #Andarelontano kampányon keresztül szeretnénk részt venni annak érdekében, hogy mindenki egy kevésbé érzékeny és tisztában legyen a ritka genetikai betegségekkel, és javasolja, hogy azok, akik szeretnének támogatni minket egy új módszerrel az adománygyűjtéshez, online

magyarázza a Telethon Alapítvány főigazgatóját, Francesca Pasinellit.

A "Come a casa" projekt

Vannak családok a világ minden tájáról, akik a milánói San Raffaele-Telethon Intézetben gyógyulási reményt találnak. Ezek Szíriából, Írországból, Németországból, az Amerikai Egyesült Államokból és Ausztráliából származnak. Hagyják származási országukat, hogy gyermekeiket olyan terápiáknak vetik alá, amelyek hónapokig távol tartják őket. Éppen ezért üdvözölni kell őket, szükségük van lakóhelyre, enni, integrálni, kommunikálni, mozogni és játszani.

A "Együtt menni" verseny

Telethon Alapítvány, hogy segítse a ritka genetikai betegségekben szenvedő embereket, hogy tovább menjenek tovább, elindítja a verseny első kiadását.Együtt, hogy messzire menjen".
A cél a konstruktív gondolkodás, a kreativitás és a diákok képzeletének ösztönzése.

A részvételhez csatlakoznia kell a Telethon Oktatási Projektek a 2017/18. Tanévben legalább egy oktatási készletet igényel, és a gyermekeket és a fiatalokat bevonja egy rajz vagy egy hajót tartalmazó fénykép bemutatásába, a kampány szimbóluma #Andarelontano, amely a saját módjait jelenti a kihívások megosztásának és a nehézségekkel szemben.

A versenyen való részvételhez szükséges részletek és az iskolai készletek kérése Telethon honlapja
telethon.it/scuole.

A veleszületett ritka betegségek: milyenek és hogyan kezelik őket

Telethon Alapítvány

Telethon Alapítvány az egyik fő olasz biomedicinális jótékonysági szervezet, amelyet 1990 - ben egy csoport kezdeményezésével alapítottak izomfájdalommal rendelkező betegek.

A küldetése az, hogy eljuthasson a ritka genetikai betegségek a nemzetközi szinten megosztott legjobb gyakorlatok szerint kiválasztott kiválósági tudományos kutatásnak köszönhetően.

Az olasz forgatókönyv egyedülálló módszerével a teljes "kutatási lánc" követi, gondoskodva az adománygyűjtésről, a projektek kiválasztásáról és finanszírozásáról, valamint a Telethon Alapítvány központjaiban és laboratóriumaiban végzett kutatási tevékenységről. a közegészségügyi intézmények és a gyógyszeripar számára, hogy a kutatási eredményeket a betegek számára hozzáférhető terápiákra fordítsák.

Megalakulása óta több mint 475 millió eurót fektetett be kutatásba, több mint 2600 projektet finanszírozott közel 1600 kutatóval és több mint 540 betegséggel.

Információ a "Going away" kampányról

  • #Andarelontano
  • weboldal
  • Telethon FACEBOOK oldal

Videó: