A ritka betegségek világnapjának negyedik kiadása


"Ritka, de egyenlő" a február 28-án, hétfőn ünnepelt világ ritka betegségek napjának negyedik kiadásának szlogenje.

Ebben A Cikkben:

A következő Február 28. hétfő ez az Világ ritka betegségek napja. Ebben az alkalomban, a nemzetünktől északról délre létrehozott tüntetéseknek köszönhetően mindannyian megpróbáljuk lebontani a csend falát, amely körülveszi a ritka betegséggel és családjukkal rendelkező embereket, mert még akkor is, ha "ritka" az "azonos" „ és valóban "Ritka, de egyenlő"A február 28. napjának szlogenje.
A ritka betegségek olyan betegségek egy csoportja, amelyek kevés embert érintenek, pl 1 2000 emberenként; jelenleg ismerik egymást 7000 ritka betegség de a becslések szerint a szám a tudományos kutatás előrehaladtával folyamatosan növekszik.
Egy ritka betegség kezelése a költség sokkal magasabb, mint a már ismert és a megfelelő és hatékony terápia ismert, valamint a drágább diagnosztikai tesztek és a speciális látogatások. Egy ritka betegségben szenvedő személynek sokkal kevesebb esélye van arra, hogy „normális” életet vezessen.
Ki szervezi a ritka betegségek világnapját és miért
Az Európai Ritka Betegségek Szervezete által meghívott nap most már önálló negyedik kiadás, az információk és a tudás érzékelésére azok számára is, akik „normális” helyzetben nem érdekeltek ebben a kényes témában. Az Országos Szövetség Tanácsának az Eurordis és az érintett országok nemzeti szövetségei által nemzetközi szinten koordinált együttműködésének köszönhetően idén az esemény elsősorban a két probléma:
- a ritka betegségekkel küzdő emberek egészségügyi egyenlőtlensége az országokban és azok között;
- az egészségügyi egyenlőtlenségek a ritka betegségekben szenvedők számára a többi társadalomhoz képest;
annak elősegítése érdekében
- az egészségügyi és szociális szolgáltatások egyenlő hozzáférése a betegekhez;
- egyenlő hozzáférés az alapvető szociális egészségügyi jogokhoz: egészségügy, oktatás, foglalkoztatás és lakhatás;
- a ritka gyógyszerekhez való egyenlő hozzáférés és a kezelés;
Mivel a kutatási és gondozási ajtók nyitva állnak mindenki számára, függetlenül attól, hogy melyik betegségtől szenved, és melyik országban lakik.
Gyakran ritka betegséggel küzdő emberek számára a hosszú út egy valószínűsíthető gyógyulás ez csak egy rémálmánnyal dübörgött mirázs, igazi megpróbáltatás, ahol a kutatás és a tudomány semmit nem tehet. Tény, hogy sajnos, mivel a betegségek ritkák, és ezért az emberek viszonylag kis spektrumát befolyásolják, gyakran nincsenek hatékony terápiák vagy gyógyszerek a betegség folyamatának lelassítására vagy blokkolására, majd a reményeket valószínűleg helyreállítani. Beszéljünk "Ritka gyógyszerek ".

A ritka betegségek, bár számos olyan kategória létezik, mint a veleszületett, fertőző, rákos és degeneratív, főleg genetikai-örökletes átvitel, amely az összes ismert ritka betegség 80% -át érinti, és az egyes rendszereket és rendszereket érintheti. testünk vagy bőrünk, idegrendszer, emésztőrendszer, légzőrendszer, csontváz, reproduktív rendszer stb.
Nagyon gyakran szól fogyatékos betegségek a normális mindennapi életben az életet megnehezítő és megkülönböztető páciensnek a születéstől kezdve, máskor pedig az életkel összeegyeztethetetlenek, és ha a terhesség nem éri el spontán vagy terápiás abortusz a késői terhességhez, ha a magzat életben született, a lehetőségek a túlélés és a normális élet gyakorlatilag nulla. De amikor a gyógyszerek léteznek, sajnos nagyon drágák, mert ritkák és nagyon ritkán használatosak, valamint olyan speciális látogatások és kezelések, amelyek Európán kívüli utakat igényelnek, amelyek nagyon drága és nagyon igényesek, és nem mindenki számára.
Az online összehasonlítás
Sok ritka betegség és kevés információ áll rendelkezésre, és néha még a szavak vagy tapasztalatok cseréje is azokkal, akik saját szerencsétlenséggel rendelkeztek, segíthetünk abban, hogy „túléljünk”, hogy folytassuk... és ezért is az én születtemRitka Betegségek Hálózati Egyesülete (retemalattierare.it), amely lehetőséget ad arra, hogy kapcsolatba lépjünk más családokkal, akik ugyanazt a rémálomot élik, hogy információt kapjanak a betegségről, a szakemberekről és az orvosi központokról, hogy kapcsolatba léphessenek és összehasonlítsanak.
Ritka betegségek és "ritka betegségek"
A ritka betegségek terápiája olyan gyógyszerekből álló terápia, amelyek az alacsony felhasználás miatt, mivel a „beteg” csökkentett szférájához tartoznak, mint a ritka betegségek esetében, nem állnak elő gyógyszergyártók, és ezért nem a piacon.
A családban sajnos ezt a szomorú élményt tapasztaltuk, egy nagyon közel álló ember láttam három kis angyalot, akik egy ritka genetikai-örökletes betegségben szenvednek. Meckel Gruber szindróma.
Erre a patológiára, amely a különböző készülékeket érintő különböző problémákat tartalmaz, a szív- és érrendszer szinte teljes kizárásával, eddig nincs megelőzés vagy gyógyítás. A diagnózis rossz, és a betegség önmagában is összeegyeztethetetlen az életkel.
További információ a asmaraonlus.org és az Uniamo napokról.
Info a asmaraonlus.org webhelyről
Ingrid Busonera

Videó: A Nagy Ajándék: Ritka betegségben szenvedő kisfiút lepett meg Ekanem Bálint - tv2.hu/mokka