Ritka betegs√©g napja 2019, hogy hangot adjon √©s megsz√ľntesse az elszigetelts√©get


Febru√°r utols√≥ napj√°n √ľnneplik a "ritka betegs√©g napj√°t". A kilencedik kiad√°s alatt elind√≠tott √ľzenet "Csatlakozz hozz√°nk, hogy a ritka betegs√©gek hangj√°t hallhassuk"

Ebben A Cikkben:

Ritka betegség napja 2016

az 2016. febru√°r 29. √ľnnepelj√ľk a "ritka betegs√©g napj√°t", amely az idei √©vekben szerepel kilenc √©ves siker, kilenc √©ves figyelem, elismer√©s √©s szenzitiz√°ci√≥ a ritka patol√≥gi√°val √©lŇĎk k√∂r√©ben. A 2016-os kiad√°s t√©m√°ja adjon hangot a betegnek: ‚Äěa k√∂z√∂ss√©gek k√©pviselete, kapacit√°sa, megteremt√©se‚ÄĚ a kulcssz√≥ a t√∂bb mint 170 olasz n√©gyzetben, hogy kiemelje a hangs√ļlyt

a betegek alapvetŇĎ szerepe az √©let√ľk jav√≠t√°s√°ban, valamint azoknak, akik seg√≠tik ŇĎket, kifejezve saj√°t ig√©nyeiket a d√∂nt√©shozatali t√°bl√°zatban, √©s akt√≠van demonstr√°lj√°k elk√∂telezetts√©g√ľket √©s t√°rsadalmi felelŇĎss√©g√ľket.

A Ritka Betegs√©g Napj√°nak kilencedik kiad√°s√°ra ind√≠tott √ľzenet "Csatlakozz hozz√°nk, hogy a ritka betegs√©gek hangj√°t hallhassuk"Felh√≠v√°s minden polg√°rhoz, hogy csatlakozzon a ritka betegs√©gek k√∂z√∂ss√©g√©hez, hogy meg√©rts√ľk e betegs√©gek hat√°s√°t az √©rintett emberek √©s csal√°dok √©let√©ben." ezekbŇĎl a betegs√©gekbŇĎl, mert az egyik fŇĎ neh√©zs√©g, amellyel a betegnek szembe kell n√©znie a csal√°dj√°val, az az √©rz√©s, hogy elhagyj√°k, √©s egyed√ľl szembe kell n√©znie.

A Rarest Ones, a videó, amely meghív minket a ritka betegségekre

Ez a nap k√∂teless√©ge, hogy mindenki tudat√°ban legyen egy erŇĎs nemzeti √©s nemzetk√∂zi k√∂z√∂ss√©g l√©tez√©s√©nek betegszervezetek, amelyek seg√≠tik ŇĎket az elk√ľl√∂n√ľl√©s √©rz√©s√©nek lek√ľzd√©s√©ben. Olaszorsz√°gban 93 ritka betegs√©g-t√°rsul√°s gyŇĪlt √∂ssze UNIAMO n√©ven, amelynek c√©lja az emberek √©letminŇĎs√©g√©nek jav√≠t√°sa a ritka betegek l√©tfontoss√°g√ļ jogainak aktiv√°l√°s√°val, elŇĎmozd√≠t√°s√°val √©s v√©delm√©vel, a bioetik√°ban, az eg√©szs√©g√ľgyben., eg√©szs√©g√ľgyi √©s szoci√°lis eg√©szs√©g√ľgyi politik√°kban.

A ritka betegs√©ggel val√≥ egy√ľtt√©l√©s isteneket is mag√°ban foglal gazdas√°gi √©s t√°rsadalmi k√∂lts√©geket azzal, hogy szembes√ľljenek a szeg√©nys√©g kock√°zata ir√°nt √©rdeklŇĎdŇĎ csal√°dokkal szemben, mert gyakran nincs √°llami t√°mogat√°s, √©s hi√°nyzik a teljes√≠tm√©ny √©s a seg√≠ts√©g. Ez√©rt a ritka betegs√©g napja a nemzeti √©s nemzetk√∂zi parlamenti politikusokra is ir√°nyul. Az eur√≥pai √©s nemzeti eg√©szs√©g√ľgyi √©s j√≥l√©ti hat√≥s√°goknak. A kutat√≥knak, az eg√©szs√©g√ľgyi dolgoz√≥knak, a tud√≥soknak, a szoci√°lis munk√°soknak, az oktat√≥knak. Gy√≥gyszeripar, alap- √©s alkalmazott kutat√≥k√∂zpontok. T√∂meges m√©dia √©s k√∂z√∂s polg√°rok.

De mit jelent a ritka betegségek fogalma?

Ezzel a kifejez√©ssel defini√°ljuk a betegs√©get nem √©rinti legfeljebb 5 embert 10 ezerenk√©nt. Olaszorsz√°gban a ritka betegek 25% -a 5‚Äď30 √©vet v√°r a diagn√≥zis megerŇĎs√≠t√©s√©re, minden harmadiknak m√©g egy m√°sik r√©gi√≥ba kell mennie ahhoz, hogy pontosan meg√©rtse. T√∂bb mint 6000 ritka betegs√©g van k√∂r√ľlbel√ľl 670 000 embert √©rint Olaszorsz√°gban. Ezek a k√∂vetkezŇĎk: ciszt√°s fibr√≥zis, epidermol√≠zis bullosa, idiop√°ti√°s t√ľdŇĎfibr√≥zis, infantilis spin√°lis amyotr√≥fia, Startgardt-k√≥r, a ritka betegs√©gek 80% -a genetikai eredetŇĪ, √©s gyakran kr√≥nikus √©s potenci√°lisan hal√°los betegs√©gek.

Videó: