Mit jelent egy ritka betegséggel élni


Február 28-án ünneplik a világ ritka betegségek napját: a betegek és családjaik támogatása

Ebben A Cikkben:

A világ ritka betegségek napja 2015

Mit jelent egy ritka betegséggel élni? Milyen reményei vannak a ritka betegségben szenvedők gondozásának? Ezek csak néhány a kérdések középpontjában álló kérdések közül Világ ritka betegségek napjaTervezett február 28. a világon EURORDIS és a ritka betegségek nemzeti szövetségeivel a világ minden tájáról szervezett.

Olaszországban a rendezvényt az Olasz Ritka Betegségek Szövetsége UNIAMO Fimr Onlus szervezi.

Március 3-ig sokan kinevezések a Ritka Betegségek Világnapjának szentelték "Napról napra, kéz a kézben", a 2015-ös ritka betegség napjának szlogenje, melynek célja, hogy közölje azt az elképzelést, hogy még ha a ritka betegségek viszonylag kisszámú embert is érintenek, akiket a betegség ténylegesen érint, a rokonai és a beteg körülvevő is.

A 2015-ös kinevezési naptár elérhető a Nemzeti Ritka Betegségek Megfigyelőközpontjának honlapján.

Mi a ritka betegség

Az Istituto Superiore di Sanità elmagyarázza, hogy a betegség ritka, ha előfordulása nem haladja meg a t A lakosság 0,05 százaléka, vagy 5 eset 10 000 emberből.

Ezek krónikus, fogyatékos betegségek, amelyek gyakran megnehezítik az életet azok számára, akik szenvednek, és a családtagok számára, akik gondoskodnak a betegről. Ma tudjuk 7-800 ritka betegség de a kutatás előrehaladásának köszönhetően a ritka betegségek száma biztosan emelkedni fog.

Orphanet összeállított egy listát 5000 néva ritka betegségek betűrendben történő betartása, de mivel minden ritka betegség diagnosztizálása és katalogizálása nehézséget okoz, számos nemzetközi listát sorol fel.
Olaszországban aEgészségügyi Intézet azonosított egy listát a ritka mentes jegyek betegségéről.
A lista jelenleg tartalmazza a listát 583 betegség.

Az Orphanet Italy hálózata szerint hazánkban 2 millió ritka betegségekben szenvedők és 70% gyermekkorú gyermekek

Született ritka betegségek, amelyek és hogyan kezelik őket

Mert a ritka betegségekkel foglalkozó világnap

Simona Bellagambi, referens Mi csatlakozunk az Eurordis Szövetségeinek Tanácsához, elmagyarázza, hogy ennek az eseménynek a célja mindenekelőtt az

A betegek, a családtagok, a közönséges polgárok mozgásának megteremtése, amelynek célja az összes erőfeszítés közös cél elérése érdekében, és ezen a mozgalomban is fizikailag elismerni egy közös azonosító embléma, mottója, a végső tudatosságot arról, hogy milyen ritka betegségek vannak. és amit a betegek, a családtagok, hanem a szakemberek és döntéshozók számára is képviselnek. Ez a ritka betegségek napjának jelentősége: az élet biztosítása olyan kézzelfogható, valódi, erősnek, amely egyesíti az összes érdekeltet a közös cél elérése érdekében, hogy a ritka betegségeket továbbra is az egészségügyi ellátás prioritásává tegye addig, amíg a ritka betegségekkel kapcsolatos szükségletek és problémák megoldódnak

az Világ ritka betegségek napja (Ritka Betegségek Világnapja) az Eurordis, a ritka betegek európai szövetsége, és Olaszországban a ritka betegségek szövetsége UNIAMO Fimr Onlus koordinálja.

A nap alkalmából az UNIAMO és a Dompè készítették és terjesztették a "RAREST ONES" videót:

Állj meg egy pillanatra, gondolj.
Ha azt mondjuk, "veszélyeztetett állatok", hány faj fog jönni a fejedben?
Öt? Ön?
Vagy talán több?
És ha azt mondjuk, hogy "ritka betegségek", akkor minél többet tudnánk felsorolni?

Meglepő párhuzamosság projektje: azok, akik nem választás szerint „ritkán” élnek, akár állatok vagy emberek.

Videó: A napi élet nehézségei ritka betegséggel