Telethon legjobb kívánságai Apák napjára


Apák napja alkalmából a Telethon Alapítvány videót indít, hogy gratuláljon minden olyan apának, akik nap mint nap nagy nehézségekkel szembesülnek a gyermeküket érintő ritka betegség miatt.

Ebben A Cikkben:

Telethon, videohívások az Apák napjára

Apák napja alkalmából a Telethon Alapítvány minden olyan apát gondolt, akiknek minden nap próbálkozniuk kell, és nagy nehézségekkel küzdenek egy ritka betegség miatt, amely a gyermekeiket érintette. Különös kívánság azoknak az atyáknak, akik tudják, hogyan kell bátor, erős, jelen, türelmes, fáradhatatlan, bűnösök, védő, szeretetteljes, bátorító, álmodozók, büszkék, szerelmesek... és egyszerűen az apák. Olyan sok csodálatos módja van, hogy apák legyenek, mindenkinek megvan a sajátja, és megpróbálja kifejezni azt, hogy leküzdi az útjában felmerülő akadályokat. És mit jelent a genetikai betegségekben szenvedő gyermek apja?

A világon minden percben tíz gyermek született, akiket az eddig ismert több mint 6000 ritka genetikai betegség egyike érinti: a tünetek bármely korban jelentkezhetnek, de az esetek 70% -ában az élet első öt évében fordul elő. Ezek befolyásolhatják az összes szervet és veszélyeztethetik a napi alapvető funkciókat, ami nagy nehézségeket okoz a gyermekek és családjaik számára. És az a kérdés, hogy milyen szülők vagytok ezekben az esetekben? És a válasz soha nem egyszerű vagy nyilvánvaló. Ezek normális apa és anya, mint mindenki más, de megtalálták személyes útjukat a mindennapi kihívások és fájdalmak ellen.

Mit jelent egy ritka betegséggel élni

Mindezen családok, és különösen az apák, a Telethon Alapítvány különleges kívánságot akar videó terjesztése a szociális csatornákon. A látott képek a normális tulajdonságokat, és egyúttal különlegesek is tizennyolc apa segíti a ritka genetikai betegségben szenvedő gyermekeket. Ők férfiak erős, mint Salvo, Federica apja, szenved 2-es típusú gerinc izom atrófiában (SMA 2); jelen, mint például Pierluca, aki az Alino Parkot kíséri Cornelia de Lange szindrómában. De ők is apák betegek, mint Riccardo, aki a vonatokkal játszik a Giammaria örömére, az SMA2 által érintett és fáradhatatlan mint a Pietro, aki Lorenzo-t támogatja, hogy megbetegedjen a labdarúgás ellenére, az SMA2 nem teszi lehetővé, hogy lábait mozgassa. Az apák közül bűntársai, mint Luciano, aki kihívást jelent a Francesco sakkra, szenvedve a gerincvelői légúti distressz (SMARD), és védő, mint Andrea, aki a Rebeccát tartja a karjában, az SMA1 hatására. férfiak gyengéd gyermekeikkel együtt, mint például a Domenico, aki a VI. típusú mukopoliszacharidózisban szenvedő Raffaele-nel játszik a tengeren. bátorító mint Daniele apja, aki úgy dönt, hogy a cisztás fibrózis okozta nehézségek ellenére Kilimandzsáróra mászik.

De mindenekelőtt az Alapítvány videójában elmondottak az istenek igazi apák, mint Luciano, Maddalena apja pék, aki Huntington-koreaból szenved, akik nap mint nap szembesülnek a ritka genetikai betegségekkel, amelyek a gyermekeiket érintik és kísérik őket, bátor, a mindennapi élet nehézségeihez hasonlóan, mint Salvatore, aki az SMA2 által érintett fia, Giuseppe felé mosja arcát. Apa, akik mindentől függetlenül álmodozók, mint Edoardo, amikor Uma-val van, Phelan Mc Dermid szindrómában szenved, büszke, mint Christian, Emanuele apja, aki évekig várta, hogy nevét adjon a betegségének, és amelyet a mitokondriumok ritka hibája jellemez, és szerelem gyermekeik, mint például a Nicolò Pierfrancesco, akit az SMA1 érintett.

Alessandro Betti, Telethon adománygyűjtő igazgatója hangsúlyozza, hogy a videóban levő férfiak elbeszélik a fáradtságot és nehézségeiket, amelyekkel nap mint nap szembesülnek, hanem az erejüket és örömüket, amit a gyerekeiknek adnak át.

Ezek normális férfiak és apák, akiknek azonban különösen nehéz napi kihívással kell szembenézniük a gyermeküket érintő ritka genetikai betegség miatt. Az ő oldalukon vagyunk, és ezzel a videóval szeretnénk őket, és az összes apa számára különleges kívánságot biztosítani a pártjuk napján

A videó hangzása az Eugenio Finardi, az „Emberi kölyök” című gyönyörű és izgalmas dala, amely az apa-fia kapcsolat témájával foglalkozik.

Videó: